Okiem endokrynologa

Akromegalia jest rzadką, ale bardzo charakterystyczną chorobą. Na skutek nadmiernego wydzielania hormonu wzrostu (GH) i insulinopodobnego czynnika wzrostu 1 (IGF-1) dochodzi do szeregu zmian w wyglądzie zewnętrznym. Należy jednak pamiętać, że konsekwencje akromegalii są dużo większe i powikłania choroby mogą dotyczyć praktycznie każdego narządu. Z tego względu akromegalia może mieć wpływ na jakość Twojego życia. 

Terapia oparta na zaufaniu

Osoba chorująca na akromegalię wraz z lekarzem prowadzącym w pierwszej kolejności najczęściej skupia się na uzyskaniu normalizacji stężenia hormonu wzrostu i IGF-1. Należy jednak pamiętać o tym, że nie jest to jednoznaczne z ustąpieniem wszystkich objawów, powikłań i zmian w wyglądzie zewnętrznym.

Szeroko pojętym celem leczenia akromegalii jest z jednej strony kontrola aktywności choroby i wyrównanie wszystkich niedoborów hormonalnych, a z drugiej – minimalizowanie powikłań akromegalii. I tu znaczenia nabierają inne elementy, w tym nieodwracalność zmian w wyglądzie zewnętrznym, a także analiza możliwych chorób współistniejących. Bardzo ważna staje się kompleksowość opieki i współpraca pacjenta z lekarzem prowadzącym, a także możliwość skorzystania z pomocy innych specjalistów, choćby psychiatry, psychologa czy rehabilitanta. Kluczowe jest zatem zaufanie pacjenta do prowadzącego endokrynologa, a także mówienie lekarzowi o wszystkich swoich dolegliwościach, nawet tych, które na pierwszy rzut oka nie mają powiązania z układem endokrynnym.

Badania pokazują, że kluczową rolę w utrzymaniu dobrej jakości życia odgrywa stopień akceptacji choroby, co z kolei determinuje podejście do procesu diagnostycznego i terapeutycznego. Dlatego bardzo ważne jest zgłaszanie wszystkich obaw oraz wątpliwości.

Zaburzenia psychologiczne

Występowanie objawów lękowych, obniżenie nastroju, zaburzenia snu czy wycofanie społeczne to także objawy, które mogą pojawić się w trakcie choroby i warto pamiętać, że – tak jak o innych dolegliwościach – należy o nich informować prowadzącego endokrynologa. Dzięki temu znacznie szybciej zostanie zaoferowana pomoc psychologiczna/psychiatryczna, a tym samym jakość codziennego życia z pewnością się poprawi. Współwystępowanie objawów psychicznych u pacjentów z akromegalią jest dość powszechne i w dużej mierze determinujące postrzeganie, czym jest choroba, oraz wpływające na strategie radzenia sobie z nią.

Dolegliwości bólowe

Pojawienie się dolegliwości bólowych stawów jako konsekwencji zmian zwyrodnieniowych to powszechny objaw akromegalii. Bardzo ważna jest świadomość, że nie tylko aktywne leczenie choroby, lecz także celowana, dobrze dobrana rehabilitacja i dostosowana do możliwości pacjenta aktywność fizyczna pozwolą na spowolnienie/zatrzymanie procesu chorobowego w zakresie układu kostno-stawowego. I tutaj też bardzo ważne jest informowanie endokrynologa o dolegliwościach bólowych stawów, ich sztywności i ograniczonej ruchomości czy obrzękach.

Objawy związane z uzębieniem

Kolejną ważną kwestią wpływającą na jakość życia są objawy ze strony narządu żucia. Zwiększone wypadanie zębów, liczne choroby przyzębia, nowo powstała wada zgryzu – to tylko niektóre z objawów, które mogą się pojawić w przebiegu choroby. O tym też należy rozmawiać ze swoim endokrynologiem. Dzięki temu w odpowiednim momencie zostanie zaoferowana odpowiednia konsultacja stomatologiczna i ortodontyczna, co pozwoli na uniknięcie błędów związanych z leczeniem, w tym leczeniem zabiegowym wad zgryzu.

Powyższe przykłady to tylko niektóre z objawów akromegalii, które determinują jakość życia i pokazują, jak ważna jest odpowiednia komunikacja z lekarzem, najczęściej endokrynologiem. Lekarz ten staje się w pewnym sensie sternikiem, którego zadaniem jest nie tylko odpowiednie leczenie akromegalii, lecz także kierowanie na konsultacje/leczenie do odpowiednich specjalistów.

 

Z perspektywy psychologa

Czas od momentu pojawienia się pierwszych objawów akromegalii do zakończenia procesu diagnostycznego zazwyczaj trwa kilka lat. Długość tego okresu będzie wpływała na Twoją zdolność do akceptacji choroby oraz uruchomienie optymalnych strategii radzenia sobie z nią. Warto zatem być czujnym wobec wszelkich zmian pojawiających w Twoim ciele, które mogą stanowić podstawę konsultacji lekarskiej. 

Emocje towarzyszące diagnozie

Prawdopodobnie nie spodziewałeś(-aś) się diagnozy akromegalii. Może nigdy wcześniej nie słyszałeś(-aś) o istnieniu takiej choroby. Dla większości osób żyjących z akromegalią to właśnie etap przed diagnozą jest najtrudniejszy. Niepokoisz się zmianami zachodzącymi w Twoim organizmie, co może generować szereg przykrych dla Ciebie myśli i wyobrażeń. Niepewność związana z pytaniem „co mi jest” wywołuje duży niepokój, wahania nastroju, obniżenie aktywności życiowej czy nawet wycofanie społeczne. Jednak warto pamiętać, że Twoja diagnoza jest pierwszym krokiem, by dalej żyć z akromegalią, ale życiem dobrej jakości.

Po otrzymaniu diagnozy prawdopodobnie doświadczasz wielu negatywnych emocji, takich jak gniew, strach, poczucie winy, smutek czy bezradność. Jednak wielu pacjentów nierzadko reaguje także ulgą czy nadzieją na uzyskanie właściwej pomocy oraz rozwiązanie problemów, których doświadczają od dawna.

Spersonalizowany proces leczenia

Zauważ, że doświadczane przez Ciebie objawy zostały nazwane i sklasyfikowane. Znasz nazwę choroby, zatem możliwe jest dowiedzenie się, czego możesz się spodziewać i co zrobić. W związku z tym, że akromegalia jest chorobą przewlekłą, Twoja relacja z endokrynologiem będzie długofalowa. Warto więc zastanowić się nad wyborem odpowiedniego lekarza.

Pamiętaj, że proces leczenia pacjentów chorujących na akromegalię powinien być maksymalnie spersonalizowany oraz zintegrowany. Oznacza to, że ma być dostosowany do Twoich potrzeb. Po otrzymaniu diagnozy, jeszcze podczas pobytu na oddziale, lekarz powinien zadbać o zapewnienie Ci możliwości skorzystania z konsultacji psychologicznej. Podczas rozmowy z psychologiem będziesz mógł/mogła podjąć refleksję dotyczącą Twoich postaw i przekonań na temat choroby, a także Twoich indywidualnych zasobów oraz strategii radzenia sobie.

Akceptacja i adaptacja

Podczas konfrontacji z chorobą kluczowe kwestie wpływające na dalszy przebieg leczenia oraz życia to: AKCEPTACJA oraz ADAPTACJA do zmienionych warunków. Wyobraź sobie, że pojawi się przed Tobą szereg tzw. zadań adaptacyjnych, które będziesz musiał(-a) wziąć pod uwagę. Zadaniem zespołu interdyscyplinarnego (składającego się z lekarza endokrynologa, psychologa, czasem psychiatry oraz innych specjalistów) jest pomoc w sprostaniu tym zadaniom.

Podstawowym zadaniem jest konfrontacja z chorobą i jej akceptacja:

  • poznaj swoją diagnozę, zdobywaj wiedzę na temat choroby z pewnych źródeł – pomoże Ci to zrozumieć, przez co przechodzisz,
  • oswój i opanuj swoje emocje, skorzystaj z pomocy psychologa – mogą one przeszkodzić Ci w przystosowaniu się do nowej sytuacji,
  • żyj swoim życiem – Twoje życie nie kończy się razem z diagnozą akromegalii.

 

Z punktu widzenia psychiatry

Rozpoznano u Ciebie akromegalię, przewlekłą chorobę układu endokrynologicznego wymagającą wieloletniego i wielospecjalistycznego leczenia. Twój endokrynolog wyjaśnił Ci przyczyny choroby, określił możliwości i cele leczenia, skierował na konieczne konsultacje, wdrożył właściwe postępowanie farmakologiczne. Prawdopodobnie odwiedziłeś(-aś) wielu lekarzy przed postawieniem właściwej diagnozy i wdrożeniem odpowiedniego leczenia. Być może należysz do osób leczonych od wielu lat, regularnie przyjmujesz leki, zgłaszasz się na wizyty kontrolne, nie osiągając jednak oczekiwanej poprawy Twojego stanu zdrowia. Doświadczasz uciążliwości leczenia, a może nawet zaczynasz wątpić w jego skuteczność lub nie widzisz celu jego kontynuowania. A może należysz do osób, u których osiągnięto cele leczenia, a mimo to doświadczasz wyraźnego obniżenia jakości Twojego życia?

Czy jesteś smutny przez większość dnia, płaczliwy lub odnosisz wrażenie, że nie masz w sobie żadnych emocji i doświadczasz poczucia pustki? Czy różne rzeczy, które dotychczas sprawiały ci przyjemność czy radość, przestały Cię interesować, a nawet masz wrażenie, że straciłeś(-aś) zdolność odczuwania przyjemności z czegokolwiek? Jesteś ciągle zmęczony, nie masz na nic energii i brakuje Ci sił, chętnie spędzasz większość dnia, przesypiając lub chociaż leżąc? A może właśnie nie możesz spać, wybudzasz się w środku nocy i nie jesteś w stanie zasnąć do rana, śpisz płytko, przerywanym snem, albo długo nie możesz zasnąć? Nie masz apetytu, nawet ulubione potrawy Ci nie smakują?

Nie możesz się na niczym skupić lub odczuwasz pogorszenie pamięci? Czujesz się bezwartościowy, negatywnie oceniasz siebie, a nawet masz poczucie winy? Nie widzisz perspektyw? Myślisz o śmierci jako sposobie rozwiązania Twojej sytuacji? Rozważasz samobójstwo? Czy odczuwasz napięcie wewnętrzne albo nieokreślony lęk? Jesteś drażliwy? Unikasz kontaktów z innymi? A może masz różne dolegliwości bólowe lub dolegliwości ze strony innych narządów? Zgłosiłeś(-aś) się zapewne na wizyty kontrolne, ale przeprowadzone badania nie wyjaśniają nasilenia zgłaszanych przez Ciebie objawów albo proponowane leczenie nie przynosi poprawy?

Prawdopodobnie próbowałeś(-aś) „wziąć się w garść”. Twoja rodzina, przyjaciele, a nawet znajomi zauważyli, że Ty się zmieniłeś(-aś) i zmieniło się Twoje codzienne funkcjonowanie rodzinne, zawodowe i społeczne.

Jeżeli odpowiedziałeś(-aś) twierdząco na któreś z powyższych pytań i stan ten utrzymuje się lub stopniowo narasta od wielu dni, to może oznaczać, że zachorowałeś(-aś) na depresję.

O depresji

Jest to choroba dotykająca zarówno kobiety, jak mężczyzn, bez względu na wiek, choć zdecydowanie częściej osoby w wieku średnim i starszym. Jak każda choroba, wymaga diagnozy oraz właściwego leczenia – zarówno farmakologicznego, jak i niefarmakologicznego.

Jeśli podejrzewasz u siebie depresję, nie wahaj się udać do specjalisty zajmującego się rozpoznaniem i leczeniem zaburzeń psychicznych – lekarza psychiatry; nie potrzebujesz skierowania, by zapisać się na wizytę. Psychiatra przeprowadzi badanie, które polega na rozmowie. Postaraj się być szczery(-a), nie bój się oceny ani lekceważenia swoich obaw. Pamiętaj, aby powiedzieć o innych schorzeniach i przyjmowanych lekach – jest to bardzo ważne, by właściwie dobrać nowe leki. Podobnie, poinformuj innych lekarzy, z których pomocy korzystasz, o przyjmowanych lekach przepisanych przez psychiatrę.

Warto, abyś wiedział(-a), że leki psychiatryczne zwykle nie działają szybko, a w początkowym okresie mogą pojawić się przejściowe, czasem trudne do przewidzenia u danego pacjenta, działania niepożądane. Twój lekarz psychiatra na pewno je wyjaśni, a w razie konieczności zmieni leczenie. Choć są pacjenci, którzy w ciągu 2 tygodni odczuwają poprawę, to większość dostrzeże ją po 4–6 tygodniach, a na zadowalająca poprawę trzeba będzie poczekać około 3 miesięcy. Nie odstawiaj leków, gdy tylko poczujesz się dobrze, leczenie należy kontynuować przez kilka miesięcy po uzyskaniu poprawy.

Czas leczenia będziesz ustalał(-a) ze swoim psychiatrą. Czas ten będzie zależał m.in. od ciężkości schorzenia, jakości uzyskanej remisji, a także od liczby epizodów depresyjnych. Depresja jest chorobą przewlekłą o złożonej wieloczynnikowej patogenezie, w której rozwoju i przebiegu mają znaczenie zarówno czynniki biologiczne, jak i psychologiczne. Pamiętaj także, że zazwyczaj bardzo istotnym elementem leczenia, zdecydowanie poprawiającym jego przebieg, jest korzystanie z pomocy psychologa.

PP-ACM-POL-0001

dr n. med. Aleksandra Jawiarczyk-Przybyłowska
Katedra i Klinika Endokrynologii, Diabetologii i Leczenia Izotopami 
Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

dr n. med. Dorota Szcześniak
profesor UM, psycholog
Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

dr n. med. Agnieszka Cyran
specjalista medycyny rodzinnej, psychiatra
Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

Informujemy, że używamy plików cookies w celu umożliwienia użytkownikom korzystania z wszystkich funkcjonalności oraz tworzenia anonimowych statystyk serwisu.
Oznacza to, że każdy ma możliwość samodzielnej zmiany ustawień dotyczących cookies w swojej przeglądarce internetowej.
Jeśli nie wyrażasz na to zgody, prosimy o zmianę ustawień w przeglądarce lub opuszczenie serwisu. Dalsze korzystanie z serwisu bez zmiany ustawień w przeglądarce oznacza akceptację plików cookies.

Prosimy także o zapoznanie się z polityką prywatności, która zawiera wszystkie szczegółowe informacje z zakresu przetwarzania danych osobowych.
Zamknięcie komunikatu i/lub dalsze korzystanie z serwisu oznaczać będzie wyrażenie zgody na przetwarzanie danych zgodnie polityką prywatności.

×